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中國銀屑病患者調查:62%對治療方案不滿意,九成人需要心理干預

2018-10-18 16:36生命時報字號:TT

銀屑病,俗稱牛皮癬,是一種免疫相關的慢性炎癥性皮膚疾病。據統計,我國患病人數已達650萬,且仍呈逐年上升的趨勢。目前,銀屑病治療預后不理想,多數患者對于現有治療效果不滿意,諸多治療需求尚未被滿足,大量患者被籠罩在疾病的“銀”影中。

10月17日,北京大學醫藥管理國際研究中心開展的“中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告”(以下簡稱“調研報告”)正式發布。這是目前中國銀屑病領域首個從患者角度出發,針對其治療情況、心理負擔、經濟負擔以及生活質量進行的調查研究。此次調研了解了銀屑病治療和患者生存現狀,為推進銀屑病先進治療方式,提高患者生存質量,完善保障政策提供了很好的依據。

與會嘉賓合影

此次調研通過銀屑病病友互助網,共收集了來自全國多個地區,年齡介于18-69歲間的497名銀屑病患者問卷信息,其中輕度患者190名,中重度患者307名。結果顯示,目前中國銀屑病患者的臨床治療不甚理想,患者的心理和經濟負擔沉重。參與調研的專家學者也呼吁,提高銀屑病的社會關注度,重視患者疾病和心理負擔,有效推進臨床治療方法革新,促進具有顯著療效的先進治療方式臨床應用。

九成患者心有“銀”影,疾病負擔不容小覷

調研報告指出,銀屑病給我國患者帶來了沉重的經濟負擔和心理負擔,嚴重影響了患者的生活質量。并且銀屑病嚴重程度越高,對患者的總體影響就越大。

其中,患者的心理負擔和歐美國家相比尤為嚴重。過去一年中,89%的患者表示有精神壓力;78%的患者曾遭受過歧視的經歷;更令人觸目驚心的是,有34%的患者因患銀屑病有自殺念頭, 5%的患者過去一年曾實施過自殺行為。相對輕度患者,中重度患者的心理負擔更為突出,有精神壓力、有過被歧視、有自殺傾向和曾有自殺行為者比例分別為99%、91%、46%和7%,明顯高于整體水平。但與之形成鮮明對比的是,僅有11%的患者曾尋求過心理治療,51.5%的患者為減輕心理壓力,而選擇封閉自己,不與社會、朋友,甚至家人接觸,對自身健康及社會發展而言都存在極大的隱患。

此外,銀屑病帶來的醫療成本和社會負擔也不容小覷。 報告顯示,銀屑病患者醫療總支出占年收入20%, 年住院率13%(中重度患者住院率26%)。與此同時,有37%患者因患銀屑病失業,73%患者表示因銀屑病而降低工作效率,中重度銀屑病患者中,失業率更是高達48%。

北京大學藥學院藥事管理與臨床藥學系主任、北京大學醫藥管理國際研究中心主任史錄文教授

北京大學藥學院藥事管理與臨床藥學系主任、北京大學醫藥管理國際研究中心主任史錄文教授對此表示:“此次調研報告結果發人深省,警示我們,銀屑病患者的身心負擔和生存狀況遠遠超出我們既往認知,其對社會和自身造成的影響和隱患不容忽視。其中心理因素是其發病或加重的重要原因之一。因此,在銀屑病疾病治療過程中應更加重視心理治療并貫穿始終。同時要進一步加強銀屑病疾病宣傳教育,增加公眾和患者對銀屑病的認知,減少公眾對銀屑病患者的歧視,進而減輕患者的心理負擔,幫助更多患者重返正常生活,重啟社交生活,并提高生活質量。”

現有治療需求未滿,呼吁創新療法盡早惠及患者

此次調研報告還真實反映出目前我國銀屑病的診療情況。調研報告顯示,目前銀屑病治療方式多以傳統方式為主,使用最多的是外用藥治療,其次分別是潤膚劑護理、物理療法和中醫中藥等,進行過生物制劑治療和心理治療的患者占比都相對較低。與此同時,過去一年治療中67%的患者曾發生過不良反應,62%的患者表示對目前的治療方案不滿意。

北京大學第三醫院皮膚科主任張春雷教授

“這說明目前臨床治療手段還不足以滿足銀屑病患者的治療需求,診療方式不規范,治療效果也不滿意,不僅讓很多患者在治療上走了不少彎路,花了很多‘冤枉錢’,并且疾病還未獲得有效控制。” 北京大學第三醫院皮膚科主任張春雷教授在報告發布會上強調說,“加快推進銀屑病有效治療手段,尤其是創新型生物制劑的盡早臨床應用,讓患者早日受益。”

調研報告里顯示,有超過1/3的患者最大的治療需求是快速修復皮膚。“這項真實世界的調研幫助皮膚科醫生更好地理解患者在選擇銀屑病治療方案時的意愿。對于銀屑病的皮疹達到長期清除和對關節病變的改善,目前在歐美國家以司庫奇尤單抗*(曾譯名:蘇金單抗)為代表的生物制劑已經作為一線臨床用藥,給銀屑病治療帶來更快速、更有效和更安全的選擇。”張春雷教授說到。

銀屑病互助網的創始人、患者代表史星翔先生

銀屑病互助網的創始人、患者代表史星翔先生在此次疾病負擔報告會里分享了真實世界患者的心聲:“目前仍有很多患者承受著疾患所帶來的疼痛、瘙癢和出血等病癥和恥辱感,以及來自社會、工作甚至家人的強烈歧視,同時也有很多病友因現有治療方式不能滿足治療需求,而四處求醫尋方,更有無奈接受非正規或非有效的治療,導致病情加重甚至危及生命健康。希望國家能更加關注和重視銀屑病患者所面臨的生存現狀和心里、經濟負擔,讓更多銀屑病創新藥盡早進入中國并納入醫療保障體系,幫助銀屑病患者,擺脫疾病困擾、改善和提高生活質量!”▲

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